Здравствуйте участники группы. Этот пост размещаю с одобрения Ивана Дембицкого. Нужна помощь ребенку нашей соотечественнице Ларисы Максимовой. Думаю многие из Вас ее знают. Она много лет живет в Черногории. Осенью 2013 года с ее ребенком случилась беда. До сегодняшнего дня она не обращалась за помощью. Давайте поможем ее дочке, кто чем сможет, от этого зависит ее жизнь!
Перед тем, как разместить ее письмо, я спросила разрешения, вот ответ (ПРОЧТИТЕ ВНИМАТЕЛЬНО):
Катя! Я думаю можно! Правда Маша не знает своего диагноза! Это наш метод терапии такой! Она очень мнительная и поэтому мы ей ничего не говорили по ее же просьбе. Главное с детьми подробности болезни не обсуждать лучше и исключать страшные слова на букву «р» и «химиотерапия» Мы вообще обходимся уже год Без слов страшнных, используя только «заболевание было» но теперь его нет а лечим для того чтобы больше не было ни когда. Попроси в письме детям подробности не говорить…Пожалуйста! А то потом где нибудь выползет и Машка будет в шоке. Обьяснять конечно надо. Но лучше без деталей. Хочу Машу пощадить и не взрастить в ней комплекс неполноценности. Ты извини меня за эти слова. Это только просьба. Думаю так было бы лучше. Спасибо что ты с нами…
Ниже привожу ее письмо!
КАТЯ! Спасибо тебе за то что откликнулась…Очень тебе благодарна. Очень…Раньше никому не хотели с Юрой рассказывать. Из-за Маши.Но теперь поняли что пора. Сами не справимся. Деваться просто некуда. Все резервы исчерпали. Лечимся уже год.
Ситуация в финансовом плане очень сложная. В плане лечение и излечения- перспективы хорошие. Мы прошли уже 2\3 пути уже Ну все по порядку.
В ноябре 2013 года у моей Марии неожиданно, как и в большинстве подобных случаев, было обнаружено солидное образование в области малого таза. Получила квоту правительства г. Москвы на обследование и лечение, и побежали в Федеральный центр Дмитрия Рогачева. Обследование было начато, но Маша заболела ветрянкой. Пришлось отложить обследование до конца октября. Когда мы вновь обратились в Центр, то нам было отказано в госпитализации в Центр по причине карантина по ветрянке. Все специалисты, с которыми мы своевременно проконсультировались, настаивали на необходимости срочного обследования Маши , поскольку любое промедление в случае солидных опухолей, чревато непоправимыми последствиями для пациентов. Чтобы не терять драгоценное время мы оперативно разослали запросы в Израиль, Германию и Южную Корею. В конце октября 2013 года нами был получено приглашение только из Госпиталя Донг- А , г. Пусан, Южная Корея. При непосредственном участии друзей, проживающих там, мы получили корейские визы и отправились в Пусан. Внесли депозит в размере 20 000 долларов. Прямо с самолета Маша была госпитализирована и за одну ночь были проведены все необходимые обследования. Наличие солидного образования подтвердилось. Былва назначена операция. Операция (лапороскопия, с применением гамма- ножа) прошла успешно. Десять дней мы напряженно ожидали вердикта врачей. И вот страшный диагноз – Саркома Юинга. Слезы и ужас, состояние полного шока. Мое состояние трудно описать! Нам сказали, что срок лечения — 1 год, протокол состоит из 10 курсов химиотерапии, трансплантации стволовых клеток и лучевой терапии. Химиотерапию требовалось начать незамедлительно, поскольку опухоль была весьма агрессивна , опасна. Откладывать было нельзя… Конечно мы согласились немедленно…Диагностику и операцию мы оплатили полностью за счет своих средств. Мы летали в Москву ежемесячно, поскольку восстановление после химиотерапии — подливание эритроцитной массы и тромбоцитов с пребыванием в университетском госпитале «Донг-А» нам обходилось дороже билетов на самолет. Кроме того В Морозовской детской больнице – отделении гематологии- эти процедуры нам предоставляли бесплатно и на очень высоком профессиональном уровне, т.к. мы москвичи. Справедливости ради надо сказать что была еще одна важная причина для ежемесячных перелетов — Маша лучше восстанавливалась после ХТ, находясь в стенах дома, в кругу семьи, окруженная родными людьми и ее любимыми животными. Что было очень важно для ее психологического состояния. Машин настрой со временем стал вызывать опасения. Тяжелейшее лечение, потеря ее прекрасных длинных волос, бровей и ресниц, нахождение заграницей вдали от дома, явилось тяжелым испытанием для нее. Оторванность от одноклассников, друзей, от любимой Родины , которой Маша очень гордится– все это вызвало сильнейший стресс. Маша пыталась убежать из госпиталя и даже предпринять попытку суицида, которую мы, к счастью, вовремя пресекли. Большое спасибо ее отцу, который в тяжелый момент стал нам активно помогать, в том числе и материально Дальнейшее лечение было в то время по этой причине под вопросом. Мы обратились к психотерапевту и психологу центра Дмитрия Рогачева с просьбой о помощи. Маша категорически отвергала необходимость разговора с психологами, приходилось устраивать их визиты на дом так, чтобы она не знала, что пришел специалист. Выезд психолога на дом стоит 5 тысяч рублей, причем не каждый за эти деньги соглашался приехать. Но мы нашли очень хорошего психолога. Прием препаратов и работа психолога в домашней обстановке значительно улучшили ее состояние. Нам удалось настроить ее на продолжение лечения. В мае 2014 года был произведен забор собственных (аутогенных) стволовых клеток для последующей трансплантации, что также значительно повысило гарантии успешного лечения. Таким образом мы подошли к завершающему этапу лечения.Мы прорабатывали вопрос о проведении первой ТСК в России, в Центре Дмитрия Рогачева. Решение вопроса о ввозе Машиных стволовых клеток заняло более месяца. В нашем же случае очень важно вести лечение непрерывно, по протоколу, во избежание возможных рецидивов. Кроме того, если нам и удастся ввезти клетки, принимающее медицинское учреждение обязано перед проведением ТСК провести свое собственное обследование пациента. А это снова ставит под угрозу соблюдение графика лечения. По мнению штатного онколога Центра Дмитрия Рогачева, задержки в цикле лечения на 5-8 дней могли бы привести к возобновлению болезни. Мы не могли этого допустить! План ТСК для пациентов в Центре утвержден на год вперед. Но можем ли мы впихнуть нашего ребенка без очереди, отодвинув других детей? Это значит кому- то будет отказано в жизненно- важном лечении. Совесть не позволяет просить об этом руководство Центра. Я твердо уверена, что в этом случае лечение не дало результата, поскольку пострадали бы другие дети.Мы приняли решение завершить по крайней мере трансплантацию в Корее. И после ее успешного завершения, имея резерв времени в два- три месяца, договориться и проведении лучевой терапии в Москве. Полагаю, что так поступил бы каждый на нашем месте.Высокодозная химиотерапия была проведена Маше в госпитале Донг-А с 19 по 26 сентября текущего года. 27 сентября была проведена трансплантация стволовых клеток. В настоящее время мы находимся в стерильном боксе госпиталя Донг-А в Пусане. Выхаживаем Машу и ждем улучшения показателей крови. Доктор, лечащий Марию, говорит что она очень хорошо перенесла этот этап и быстро восстанавливается. Мужественно и без истерик и капризов переносит боль от последствий лечения ( мукозит и прочее…). Тоскует по Родине. Хочет в Москву…
Мы благодарны руководству госпиталя за их понимание ситуации и доверие к нам — ведь нас приняли в этот раз без оплаты депозита — мы зарекомендовали себя как добросовестные пациенты, своевременно оплачивающие услуги госпиталя. Искренне скажу- мы приехали в Пусан, имея в распоряжении всего 20 000 долларов. В надежде собрать необходимую сумму к дате выписки Маши из госпиталя. Это был риск. Но риск во имя спасения нашей Маши. По приезду сотрудниками международного отдела госпиталя огласили нам ориентировочную стоимость лечения — около пятидесяти (50) тысяч долларов. У нас в наличии есть всего 20 000 долларов. Оставшаяся сумма — большая проблема для нас. Усложнившаяся ситуация в стране, но прежде всего тот факт что я не работаю уже почти год — ставят перед нами сложную задачу- до 20 октября собрать недостающую сумму.Для лечения Маши я продала свой скромный бизнес в Москве, помнишь, у меня был дом быта. Благодаря помощи наших друзей, бывшего мужа и имеющимся собственным накоплениям мы оплатили операцию и все последующие блоки химиотерапии (их проведено девять), стоимость всех необходимых после каждого блока обследований- это 120 000 долларов. Мы вновь обратились за помощью к нашим друзьям — их помощь поступает каждый день. Помогают кто сколько сможет. Но сроки очень сжатые. У меня нет уверенности в том, что своими силами мы в этот раз справимся с финансированием лечения. Вот почему я решила обратиться и к тебе за помощью…Специалисты госпиталя «Донг-А» , руководствуясь протоколом лечения и с целью получения гарантированного положительного результата, предлагают нам дальнейшую лучевую терапию. И еще нам сказали, что Маше может потребоваться тандемная трансплантация. Это неожиданный для нас поворот событий, к которому я совсем не готова, в том числе и финансово. Тех денег, которые мы собрали, не хватает сейчас даже на оплату первой трансплантации. Не говоря уже о второй, и лучевой терапии. Нами пройден такой большой путь к выздоровлению, и результаты лечения весьма обнадеживают!!!!Но о перспективе лечения дальнейшего- потом. Сейчас задача- собрать к 20 октября сумму в размере 30 000 долларов.Я обратилась в Фонд «Подари жизнь», который, к счастью, взял на себя хотя бы оплату стоимости авиабилетов Москва Сеул — Москва. Оплату аренды квартиры сегодня приняли на себя наши друзья в г. Пусане. Проживание в Южной Корее и прочие расходы оплачиваем мы сами.Прошу тебя, если у тебя есть такая возможность, помоги Маше, чем можешь. Мы с Машей прошли большую часть пути выздоровления, осталось совсем немного. Врачи оценивают вероятность абсолютного излечения очень высоко. И вот почему. При таком диагнозе факторами риска являются и размер опухоли ( не выше 200 мл — в нашем случае было 100 мл), возраст не выше 14 лет (Маше 12 лет), наличие метастазов в костях ( в наше случае – они полностью отсутствуют), наличие рецидивов болезни в период лечения (в нашем случае- ни одного рецидива болезни в период лечения).Я и лечащие врачи уверены в полном выздоровлении Маши. Она имеет все шансы на полное выздоровление! Ее физическое состояние хорошее. Об этом говорит и тот факт, что мы с ней ежемесячно летали в Москву и обратно в Пусан, с пересадкой в Сеуле, и она ни ни разу не заболела несмотря на низкий иммунитет. Маша выдерживает сложный 10ти часовой перелет. Корейские врачи, вначале запретившие нам перелеты, впоследствии разрешили их нам , понимая, насколько важно Маше находится дома. Они позволили Маше кушать абсолютно все и даже гулять на улице. Маше удавалось даже заниматься с помощью наших друзей в Москве обучению верховой езде! Этого и представить себе не могли врачи!!!! Мы видим сейчас, что Маша отлично перенесла ВДХТ и трансплантацию, которые проведены ей на днях. Она держится очень мужественно. Вырученные мной средства, личные накопления, а также средства наших друзей, которые удалось аккумулировать, составили 120 000 долларов, и уже потрачены на лечение Маши.До завершения данного этапа лечения нам не хватает 50 000 долларов . Я оплатила уже имеющиеся у меня 25 000, 00 долларов США.Буду благодарна тебе за любую помощь. Она для нас сейчас жизненно важна. Прости меня за то что написала тебе все это.
С уважением, Лариса.
Страница Ларисы: https://www.facebook.com/profile.php?id=100001756486142&fref=ts
Учитывайте разницу во времени с Ларисой, 7 часов.
Ссылка на оригинал